In der ersten Ausgabe von „Wie ist es eigentlich…?“ treffe ich Sarah. Sarah ist 30 Jahre alt und wurde in Münster geboren. Sie singt gerne, häkelt, bevorzugt Decken in knalligen Farben, hat Probleme damit, ihre Locken zu bändigen und eine Behinderung, die sich VACTERL-Assoziation nennt. Wir treffen uns bei ihr Zuhause. Neben fünfzehn Minuten Verspätung bringe ich auch eine Frage mit: Sarah, wie ist es eigentlich im Rollstuhl zu sitzen?

VACTERL-Assoziation. Eine Behinderung, die den meisten Menschen nicht bekannt ist. Sie äußert sich durch eine Kombination verschiedener angeborener Fehlbildungen. Dabei ist das Wort VACTERL ein Akronym für die Regionen, die betroffen sein können. Derzeit wird davon ausgegangen, dass etwa eines von 10.000 bis 40.000 Neugeborenen VACTERL hat. Statistiken zufolge überleben etwa die Hälfte der Kinder mit VACTERL-Assoziation das erste Lebensjahr nicht. Sarah hat überlebt.

Sarah hat überlebt, doch ihre Behinderung führte unter anderem dazu, dass sie seit ihrem 6. Lebensjahr im Rollstuhl sitzt. Ich treffe sie in ihrer Wohnung im dritten Stock eines weißen Mehrfamilienhauses. Den Weg dorthin finde ich ganz ohne Google Maps, denn ich war schon oft da. Sarah ist meine große Schwester. Meistens gehen wir gemeinsam Essen, spielen Wizard oder lästern über unsere Eltern. Das Im-Rollstuhl-Sitzen ist etwas, worüber wir so direkt eher selten sprechen.

Zwischen zu heißem Apfel-Feigen-Tee, Lachen und Weinen

Ich setze mich an den Küchentisch. Er wurde mit weißer Kreidefarbe angestrichen und auf ihm stehen zwei Tassen, eine Kanne dampfendes Wasser und ein Schälchen mit kleinen, einzeln verpackten Teebeuteln in verschiedenen Sorten. Sarah sitzt rechts neben mir. Sie trägt Jeans, ein lila-weiß gestreiftes Langarmshirt und zwei große orangene Haarspangen, die ihr, so gut es eben geht, die braunen Locken aus dem Gesicht halten. Auf der Arbeitsplatte hinter ihr stehen geöffnete Teeverpackungen. Sarah muss aus jeder ein paar Beutel herausgenommen haben, um mir eine schön hergerichtete Auswahl anbieten zu können. Das passt zu ihr. Wir entscheiden uns letztendlich beide für Apfel-Feige.

Ich frage Sarah, ob ich das Gespräch aufzeichnen darf. Sie nickt. Ich drücke auf den roten Knopf und frage: „Okay, also, wer bist du eigentlich? Wie heißt du, wie alt bist du, worüber wollen wir sprechen?“. Sarah guckt zu mir auf, ihr Mundwinkel zuckt. Wir schauen uns zwei Sekunden an, ehe wir beide losprusten. Ja, vielleicht ist es überflüssig, meiner eigenen Schwester diese Fragen zu stellen.

„Ich heiße Sarah. Ich bin dreißig Jahre alt und habe vor kurzem angefangen, wieder in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen zu arbeiten.“. Kurz nachdem Sarah den letzten Teil des Satzes ausgesprochen hat, füllen sich ihre Augen mit Tränen. Meine Schwester ist sehr nah am Wasser gebaut. Als ich frage, wieso sie weinen muss, erklärt sie mir das, was ich eigentlich längst weiß, aber noch nie in dieser Direktheit von ihr gehört habe:

„Ich musste meinen alten Job ja leider aufgeben. Dort war ich sehr gerne. Jetzt bin ich wieder in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen. Es ist toll, dass es die Werkstätten gibt, aber dieser Wechsel zeigt mir, dass ich andere Möglichkeiten haben würde, hätte ich keine Behinderung. Ich hätte die Möglichkeit gehabt, zu studieren oder eine Ausbildung zu machen. Ich würde gerne mit Kindern arbeiten, aber das ist nicht so einfach, wenn man ihnen nicht hinterherlaufen oder sie hochheben kann. „Du kannst das nicht“ oder „Du schaffst das nicht“ sind Worte, die ich oft höre. Diese Urteile von Anderen über mich, machen mich traurig. Ja, manches schaffe ich wirklich nicht. Aber oft wird mir einfach viel zu wenig zugetraut.“

Ich antworte nicht direkt und versuche, meine Gedanken zu sortieren. Bevor ich etwas sagen kann, zuckt Sarah mit den Achseln und wischt sich die Tränen aus dem Gesicht. „Wir wollten über den Rolli sprechen!“, sagt sie.

„Ich habe ein ganz normales Leben“

Der Rolli steht neben uns. Er ist schwarz-türkis und ohne elektrischen Antrieb. Ich erinnere mich daran, wie Sarah und ich mit unseren beiden Geschwistern die Zeit gestoppt haben, um zu sehen, wer am schnellsten mit ihm die Rampe vor unserem Haus hochkommt. Die unschlagbare Siegerin, wie sollte es auch anders sein: Sarah.

„Hier in der Wohnung brauchst du den Rollstuhl nicht oft, oder?“ frage ich. „Manchmal schon. Zum Beispiel wenn ich koche. Aber ich kann ja auch etwas laufen und zumindest eine zeitlang stehen, bevor es zu anstrengend wird. Sonst krabble ich. Wenn Besuch da ist, setze ich mich aber oft in den Rollstuhl, dann bin ich flexibler.“

Das Stichwort Besuch erinnert mich daran, dass ich Sarah fragen wollte, wieso sie sich dafür entschieden hat, mich für dieses Gespräch in ihrer Wohnung zu treffen. Sie antwortet, dass ihre Wohnung Freiheit für sie bedeutet. Unabhängigkeit. Dass das Alleinleben sie daran erinnert, dass sie viel mehr schafft, als sie sich manchmal selbst zutraut.

Jetzt bin ich es, der die Tränen in den Augen stehen, denn ich erinnere mich daran, wie stolz ich auf meine Schwester war, als sie den Mut hatte vor drei Jahren auszuziehen. Ich habe nie daran gezweifelt, dass Sarah alleine leben kann, aber da mein eigener Auszug nicht lange her ist, weiß ich, wie viel Überwindung dieser Schritt dann doch kostet. Und ich blicke zumindest nicht andauernd in erstaunte Gesichter, wenn ich erzähle, dass ich nicht bei meinen Eltern wohne.

Mein Blick schweift umher und verharrt auf der Küche. Sie wurde extra von einem Tischler angefertigt und ist das Einzige, was diese Wohnung auf den ersten Blick von anderen unterscheidet. Die Küchenzeile ist niedriger als gewöhnlich. Sie hat genau die richtige Höhe, damit Sarah mit ihrem Rollstuhl unter die Arbeitsplatte fahren und von dort aus alles erreichen kann, was sie zum Kochen benötigt. Nur die Vorräte stehen auf einem recht hoch angebrachten Regalbrett. Ich spreche Sarah darauf an und sie nickt: „Stimmt, da komme ich nicht ran. Aber ich lebe hier zusammen mit einer Freundin, die nicht im Rollstuhl sitzt. Wenn ich etwas alleine nicht schaffe, frage ich sie um Hilfe.“

„Brauchst du häufig Hilfe?“, frage ich. „Nicht wirklich. Meine Betreuerin kommt regelmäßig für ein paar Stunden vorbei und hilft mir bei bestimmten Sachen. Ansonsten komme ich super alleine klar. Ich habe ein ganz normales Leben. Wohl mit Barrieren, aber trotzdem ein ganz normales Leben. Ich kann genauso gut einkaufen gehen, einen Haushalt führen und meinen Alltag bewältigen wie Menschen, die nicht im Rollstuhl sitzen oder keine Behinderung haben.“

Von kaputten Aufzügen, Sarahs Nachsicht und meiner Wut

Wir kommen etwas vom Thema ab. Sarah fragt mich, wie weit ich eigentlich mit der Einrichtung meiner neuen Wohnung in Berlin bin. Als ich erzähle, dass bald das Bett geliefert wird und es mir schon davor graut, da es nicht in den Aufzug passen wird, muss Sarah laut lachen: „Das Gefühl kenne ich. Ich passe wohl mit dem Rolli in die allermeisten Aufzüge rein, aber es ist schon ein paar Mal vorgekommen, dass der Aufzug hier im Haus kaputt war. Dann kann ich entweder nicht zur Arbeit, weil ich nicht runterkomme oder ich kann nicht in meine Wohnung, weil ich nicht hochkomme. Ich rufe dann jemanden an und bitte um Hilfe. Ich kann wohl die Treppen hochkrabbeln, aber den Rolli hinterhertragen muss jemand anderes.“

Manchmal vergesse ich, wie oft Situationen entstehen, die meine Schwester einschränken. Beziehungsweise sehe ich vieles gar nicht, weil ich es nicht anders kenne. Natürlich erinnere ich mich an Anrufe von Sarah à la „Nelly, bitte sag Papa, dass der Aufzug kaputt ist und er vorbeikommen muss“ oder „Der Rollstuhl passt doch nicht in das Auto, könnt ihr mich abholen?“, doch dadurch, dass Sarah sich nie beschwert und einfach akzeptiert, dass es jetzt eben so ist und man eine andere Lösung finden muss, komme ich selten an den Punkt, an dem ich wirklich darüber nachdenke, wie sich diese Momente für Sarah anfühlen. Auf meine Nachfrage antwortet sie lediglich: „Blöd. Aber es ist dann eben so.“ Genau die Reaktion, mit der ich gerechnet habe. Während andere sich darüber ärgern, dass die Milch angebrannt ist, ärgert Sarah sich darüber, dass sie heute nicht zur Arbeit kann, weil der Aufzug kaputt ist.

Die Aufzugproblematik bringt mich auf die Frage, welche Einschränkung Sarah als am Schlimmsten empfindet. „Die im Regionalverkehr“, antwortet Sarah prompt. „Überhaupt ist das Reisen schwierig, zumindest, wenn es nicht mit dem Auto ist. Manchmal erscheint die Einstiegshilfe nicht, mein Rolli passt nicht durch die Gänge oder es sind – da sind wir wieder beim Thema – die Aufzüge kaputt. Ich liebe es, mit Freunden oder Familie zu verreisen, aber ich mache es nicht oft und schon gar nicht allein. Weil ich eben weiß, dass irgendwas nicht funktionieren wird. Das Nervige daran ist, dass ja nicht ich es bin, die nicht funktioniert, sondern die Organisation, die Technik. Es wird eben weniger an Leute gedacht, die nicht total flexibel sind und keine zwei funktionierenden Beine haben. Aber trotzdem bin ich es, die sich schlecht fühlt, wenn ich merke, dass die Menschen genervt sind, wegen der Umstände, die ich mit mir bringe.“

Ich unterbreche: „Aber wie du schon sagst, es ist ja nicht deine Schuld! Es kann ja nicht sein, dass du das Gefühl hast, du musst dich dafür entschuldigen, dass es dir so schwer gemacht wird in einen Zug einzusteigen!“ „Naja…“, beginnt Sarah und rührt in ihrem Tee, „…wenn du den Gang blockierst und jemand mit Kinderwagen kommt nicht an dir vorbei, dann fühlst du dich schon so, als wäre eine Entschuldigung angebracht. Ich kann nicht direkt etwas dafür, aber trotzdem bin ich es, die den Weg versperrt. Es sagt fast nie jemand was, aber die genervten Blicke sehe ich trotzdem. Und dann denke ich mir: „Sorry, ich würde es auch anders wollen“ oder entschuldige mich eben direkt bei den Menschen.“

Ich gucke Sarah in die Augen, dann auf den Tisch. Irgendwie kann ich nicht in Worte fassen, was ich sagen möchte. Vielleicht, dass es mich wütend macht, dass sie sich entschuldigt, immerhin entschuldigt sich auch niemand bei ihr dafür, dass der Gang zu schmal ist. Schließlich sage ich, dass ich unheimlichen Respekt vor Sarah habe. Dafür, dass sie immer so viel Verständnis für ihre Mitmenschen hat, obwohl einige so wenig für sie haben. Sarah lächelt und verdreht leicht die Augen: „Du bist da viel empfindlicher, Nelly.“ „Was meinst du?“, frage ich irritiert. „Bei den Reaktionen anderer Menschen. Wenn Leute komisch gucken oder mir Hilfe anbieten an Stellen, an denen ich eigentlich keine brauche. Wenn wir zusammen unterwegs sind, dann regst du dich viel mehr darüber auf.“ Mit diesem Punkt hat Sarah recht. Man muss aber dazu sagen, dass meine Schwester wirklich verdammt verständnisvoll und nachsichtig ist, egal was ist oder wer ihr gegenüber steht. Ich hingegen kommuniziere es meistens deutlich, wenn ich etwas als ungerecht empfinde.

Als Sarah und ich das letzte Mal Essen waren, hat der Kellner ihr Trinkgeld nicht annehmen wollen. Er hat es nicht begründet, aber trotzdem war klar, dass er es angenommen hätte, hätte ich gezahlt. Sarahs Harmoniebedürfnis zuliebe habe ich in dem Moment nichts gesagt. Auf dem Rückweg aber hielt ich einen Monolog darüber, dass ich weiß, dass der Kellner es weder böse meinte noch diskriminierend sein wollte, es mich jedoch trotzdem wütend macht, dass in unserer Gesellschaft so wenige Menschen Berührungspunkte mit Menschen mit Behinderung haben. Dass daraus diskriminierende Situationen entstehen, von Menschen ausgehend, die eigentlich nur überfordert sind und es gut meinen.

Sarah hat sich meinen Vortrag damals geduldig angehört. Am Ende sagte sie nur: „Ja, das stimmt. Aber der Kellner wusste es nicht besser, das habe ich ja gemerkt. Dann ist das schon in Ordnung.“ Es ist allein Sarah überlassen, wie sie mit solchen Situationen umgehen möchte. Und obwohl ich durchaus finde, dass sie sich manchmal das Recht rausnehmen dürfte, jemandem zu erklären, dass er*sie sich, wenn auch ungewollt, diskriminierend verhält, weiß ich so gut wie sie, dass man das Problem nie im einzelnen Menschen suchen sollte. Dass eine wirkliche Veränderung erst dann stattfindet, wenn sich die Politik ändert und unsere Gesellschaft ihre Räume endlich für die öffnet, die bisher nur begrenzten Zugang erhalten haben. Und damit meine ich das Öffnen des Raumes in unseren Köpfen viel mehr als das Öffnen von physischen Räumen (auch wenn das Vorhandensein von Rampen oder automatisch öffnenden Türen ziemlich nice ist).

„Es gibt so tolle, offene Menschen“

Der Tee wird langsam kalt. Ich trinke die letzten Schlucke, es bleibt eine Zuckerschicht auf dem Tassenboden zurück. „Sarah, was ist dir eigentlich besonders wichtig im Leben?“, frage ich. „Freunde und Familie. Ja. Vor allem das. Mir ist wichtig, dass auch ich helfen kann. Auch mit mir kann man über Studienprobleme und alles andere sprechen, ich führe normale Freundschaften. Ich möchte für alle da sein, allein schon, weil ich weiß, wie viele für mich da sind.“

Ich nicke. Nichts ist Sarah so wichtig, wie die Menschen in ihrem Leben. Wenn ich einen schlechten Tag habe, ist Sarah oftmals die erste Person, die ich anrufe. Weil ich weiß, dass sie sich immer Zeit nehmen wird und bis zum Ende geduldig zuhört. Weil ich weiß, dass ich mit einem besseren Gefühl wieder auflegen werde.

Ich habe noch so viel zu sagen. Noch so viel zu erzählen über meine Schwester, ihr Leben und unser Gespräch bei Apfel-Feigen-Tee. Aber ich werde mich damit abfinden müssen, dass in diesen Texten nie alles erzählt werden kann. Als ich Sarah frage, was noch wichtig zu erwähnen wäre, antwortet sie: „In Bezug auf das Im-Rollstuhl-Sitzen: Seid aufmerksam. Ich kann nur für mich sprechen, aber wenn ich etwas nicht schaffe, dann frage ich eigenständig um Hilfe. Ich merke es aber auch, wenn jemand übergriffig handelt, obwohl oder gerade weil die Person es gut mit mir meint. Ich bin dann nicht böse. Nur lasse ich mir oft helfen, obwohl ich keine Hilfe benötige, einfach, weil das schneller geht als jedes Mal zu erklären, dass ich es auch alleine schaffe. Das fühlt sich am Ende des Tages irgendwie falsch an. Also seid aufmerksam, habt keine Berührungsängste, fragt nach. Und seht einfach, dass ich ein eigenständiger Mensch bin, der kein Mitleid benötigt. Das Rollstuhlfahren ist eine andere Art der Fortbewegung, die mich auf Barrieren stoßen lässt, die es für andere Menschen zumindest in der Form nicht gibt. Aber ich kenne es nicht anders und weiß damit umzugehen. Ich bin um jeden Menschen froh, der mich einfach normal behandelt. Und das tun zum Glück die Allermeisten. Es gibt so tolle, offene Menschen. Ich finde, das muss man auch mal sagen.“

Ja, das muss man auch mal sagen. Liebe Sarah, danke für das Gespräch.

_

Text von Nelly, Gestaltung von Celina.

Nelly ist 20 und studiert Europäische Ethnologie in Berlin. Sie hört absurd viele Podcasts, liebt das Theater, Flohmärkte und nächtliche Spaziergänge. Außerdem interessiert sie sich für den Alltag von Menschen und die Erkundung verschiedener Szenen und Kulturen.

In Wie ist es eigentlich…? werden Menschen portraitiert, die auffallen oder nicht gesehen werden, die ungewollt anecken oder sich absichtlich abgrenzen. Für mehr Sichtbarkeit von gesellschaftlicher Diversität und weniger Raum für Vorurteile.

Celina ist 21, studiert Visuelle Kommunikation in Berlin und wurde schon einige Male für eine Österreicherin gehalten, obwohl sie aus Bayern kommt. Neben ihren gestalterischen Tätigkeiten kümmert sie sich um ihr Schmucklabel, tobt sich bei Dance Workouts aus und gibt viel zu viel Geld für Sushi aus.