Körper & Bewusstsein
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Endometriose: und wieder aufstehen

Endometriose, there’s a devil inside me

Eine Krankheit, über die immer noch viel zu wenig Frauen Bescheid wissen. Die Geschichte eines Krankheitsverlaufs, ignoranter Ärzte, dem Gefühl übergangen zu werden und der Suche nach eigenen Lösungen. Paula erzählt.

 

Endometriose ist eine recht verbreitete Krankheit, die immerhin 10-15% aller Frauen* betrifft. Die Dunkelziffer ist aufgrund dessen, dass es meist erst nach mehreren Jahren zu einer Diagnose kommt, wahrscheinlich sehr hoch.

Bei der Krankheit siedelt sich eine der Gebärmutterschleimhaut sehr ähnliche Schleimhaut im Bauchraum an, was zu Verwachsungen führen kann. Die Gründe dafür sind unbekannt. Betroffene berichten meistens von extremen Regelschmerzen, Schmerzen beim Sex, Urinieren, Stuhlgang, eingeschränkter Fruchtbarkeit bis hin zur Unfruchtbarkeit, Verdauungsproblemen oder angeschwollenen Bäuchen. Diese Schleimhaut reagiert genauso hormonell wie die Gebärmutterschleimhaut und macht alles, was die Gebärmutterschleimhaut während des Zyklus auch macht – jedoch möglicherweise im gesamten Bauchraum.

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Beschwerden, die nicht ernst genommen werden

Vor ziemlich genau drei Jahren ging ich das erste Mal wegen meiner mir unerklärlichen Unterleibschmerzen zu meiner damaligen Gynäkologin. Ich teilte ihr mit, dass ich Schmerzen habe, und zwar vor allem beim Sex, beim Auftreten, beim Stuhlgang und Urinieren. Ich meine mich zu erinnern, dass ich ihr auch sagte, es fühle sich so an, als hätte irgendein Organ nicht den Platz in meinem Unterbauch, den es benötigt. Sie machte einen Ultraschall, entdeckte eine unproblematische und vor allem eigentlich schmerzlose Zyste und schickte mich wieder nach Hause. Zysten sind wohl normal. Ich habe daraufhin Freundinnen von dem Befund erzählt und sie meinten, sie hätten auch ab und zu irgendwelche Zysten an den Eierstöcken hängen – alles also scheinbar nicht weiter problematisch.

Da es mir zu der Zeit psychisch sowieso schlecht ging und ich unter Angststörungen litt, habe ich mich damit beruhigt, dass meine Schmerzen und Beschwerden wohl „nur“ psychosomatisch sein können und ich wahrscheinlich auch etwas übersensibel sei. Dass meine Regelschmerzen nicht normal waren, wusste ich zu dem Zeitpunkt nicht und ich habe auch nie in Betracht gezogen, das irgendeiner mich behandelnden Person je mitzuteilen.

Ich trennte mich irgendwann von meinem damaligen Freund, die Schmerzen blieben unverändert. Ich machte außerdem eine tiefenpsychologische Therapie, die Schmerzen blieben unverändert. Ich fing an zu studieren, die Schmerzen blieben unverändert. Ich brach mein Studium ab, die Schmerzen blieben unverändert. Ich stellte meine Ernährung um, die Schmerzen blieben unverändert, ich verliebte mich wieder, die Schmerzen blieben unverändert, ich zog in eine schönere Wohnung, die Schmerzen blieben unverändert, irgendwann habe ich auch die Pille abgesetzt, die ich seit meinem 17. Lebensjahr genommen hatte – die Schmerzen blieben unverändert. Dafür bekam ich dann eine saftige Migräne, weil mein Körper durch die Pille wohl verlernt hatte, wie viele und welche Hormone er wann produzieren muss.

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Ich ging mit den Schmerzen zu einer Allgemeinmedizinerin, die mich weiter zu einem Proktologen schickte. Irgendwann habe ich den Gynäkologen gewechselt und noch bevor er mich wegen der Schmerzen untersucht hat, hat er mir empfohlen, einfach mit dem Rauchen aufzuhören, um wieder die Pille nehmen zu können, ansonsten würde mir nur eine Bauchspiegelung Klarheit verschaffen, und wenn die nichts ergibt, kann es ja nur psychosomatisch sein.

Das kam mir beides etwas drastisch und vor allem irgendwie vorwurfsvoll vor, vielleicht auch, weil er mir überhaupt nichts über Endometriose erklärt hat. Deswegen bin ich zu meinem Hausarzt gegangen, der auch meinte, dass das ein bisschen zu schnell gehen würde, man könne ja erstmal alles andere im Blut untersuchen. Tausend Bluttests und Ultraschalluntersuchungen später wurde ich ungeduldig und die Schmerzen wurden ja auch nicht weniger, immerhin waren schon drei Jahre vergangen und ich bin nicht von dem Gefühl abgekommen, dass da wirklich was nicht stimmt.

Gesagt getan, ich hatte den Termin für die Bauchspiegelung in der Tagesklinik.
Ein paar Tage vor der OP war ich auf einem Festival und musste mich zu jedem kleinsten Pinkeln überwinden. Ich hockte bei fast 40 Grad immer 15 Minuten heimlich weinend über den Festivaltoiletten.
Es kam wie es kommen musste, natürlich wurde mir Endometriose diagnostiziert und ich hatte drei Verwachsungen im Bauchraum. Eine Kleine an der Gebärmutter, und zwei an Blase und Darm, welche jeweils an der Bauchdecke festgewachsen waren.

Die Operation

Wie heftig das wird, hat mir vorher auch niemand gesagt und ich habe das, schon alleine aus dem Grund, dass diese in der Tagesklinik stattgefunden hat, total unterschätzt.
Ich hatte die wirklich schlimmsten Schmerzen meines Lebens, unter anderem weil mir 4,2 Liter CO2 in den Bauchraum gepustet wurden, und nicht alles wieder entnommen werden konnte. Ich musste die ersten Tage aus dem Liegen hingesetzt werden, wenn ich irgendwas wollte, das ging auch nicht ohne zu schreien. CO2 scheint nach oben zu steigen und sobald ich aufrecht war, blubberte das CO2 in meine Schultern und hat unglaublich weh getan. CO2 wird irgendwie verstoffwechselt, das hat bei mir eine Woche gedauert und ich hatte nicht das Gefühl, Einfluss darauf zu haben. Ich habe versucht, jeden Tag ca. 20 Minuten langsam zu gehen, das war kaum zu ertragen und war auch deprimierend, weil ich so schwach und langsam war, dass mich selbst meine über 90-jährige Großmutter hätte überholen können. Mir wurden aus der Tagesklinik zwei Diclofenac (ein leichtes bis mittleres Schmerzmittel) mit nach Hause gegeben, was ich für einen schlechten Scherz gehalten habe. Ich wurde nur fünf Tage lang krankgeschrieben und kann sogar jetzt, also sechs Wochen nach der OP, immer noch nicht richtig arbeiten, da ich nur mit Mühe einen Kasten Bier tragen kann und dummerweise in einer Kneipe arbeite.

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Zum Nachgespräch

Viel blöder als all das war für mich dann aber noch mein Nachgespräch mit meinem Gynäkologen, in dem er mir erstens mitteilte, dass wenn ich Kinder haben will, ich nicht erst (!) mit 30 versuchen (!) soll, schwanger zu werden und meine Behandlungsmöglichkeiten entweder wären, die Gebärmutter zu entfernen, mich künstlich in die Wechseljahre zu bringen oder die Pille im Langzeitzyklus, also ohne die siebentägige Pause, zu nehmen.

Weil es mir damals mit der Pille so schlecht ging, kommen also alle drei Methoden nicht für mich in Frage und ich habe angefangen mich im Internet und in Büchern zu informieren, außerdem nahm ich Kontakt zu weiteren Endosisters auf. Vor allem auf Plattformen wie Instagram berichten viele über ihre Krankheitsgeschichte, was mir sehr geholfen hat. So lernte ich schnell, dass die Behandlung wohl eine Ganzheitliche sein müsse. Ernährung, Sport, Akupunktur, Krankengymnastik, Reha-Kliniken, Reflexzonenmassage, Homöopathie, Heilpraktiker*innen.

Und wie geht’s weiter?

Also kämpfe ich mich da nun langsam durch: Die Schmerzen, die ich vor der OP hatte, habe ich jetzt immer noch, was mir auch niemand so richtig erklären kann. Ich war wohl irgendwie naiv als ich dachte, dass durch das Entfernen der Verwachsungen auch die Schmerzen weniger werden, bis ich neue Verwachsungen bekomme.

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Ich werde jetzt wieder meinen Gynäkologen wechseln, denke über die Hormonspirale nach, obwohl ich schon alleine den Gedanken an einen Fremdkörper in meiner Gebärmutter schrecklich finde, beginne eine ganzheitliche Behandlung bei einer Homöopathin, war bei einer Heilpraktikerin, gehe bald zur Krankengymnastik, möchte eine Ernährungsberatung aufsuchen und schauen, was mir noch über den Weg läuft.

Ich bin nicht grundsätzlich gegen hormonelle Verhütungsmethoden oder Therapien. Dass es Sinn ergeben mag, eine hormonelle Krankheit mit Hormonen zu behandeln, leuchtet mir ein. Dass es aber aus klassisch medizinischer Sicht der einzige Behandlungsweg sein soll, macht mich skeptisch und ich bin auch wütend darüber, dass ich mir jeden Furz von möglicher Behandlung selbst suchen musste und weder mein Gynäkologe, noch der Gynäkologe der mich operiert hat, bereit waren, mir weiterzuhelfen. Dass sie mich nicht mit einem anderen Verfahren behandeln als sie praktizieren, ist klar. Aber sie hätten mir Anlaufstellen nennen können, mich ernst nehmen können, oder wenigstens darauf verzichten können, mir vorzuwerfen, ich würde meine Krankheit nicht ernstnehmen.

Die Diagnose für eine chronische sehr schmerzhafte Krankheit zu bekommen ist nicht Ohne und kommt nicht jeden Tag vor. Ich würde mir wünschen, dass es diesbezüglich mehr Beratung und Betreuung gibt, damit Betroffene damit nicht allein gelassen werden.

Hier ein paar hilfreiche Links:

  • http://endometriose-vereinigung.de/willkommen.html
  • https://www.kohlhammer.de/wms/instances/KOB/appDE/Medizin/Patientenratgeber-Rat-Hilfe/Endometriose-978-3-17-029839-2/
  • Hashtags:
    #endosisters
    #endobelly
    #endometriosis

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Gastgedanken von Paula. Gern dürft ihr sie auf Instagram anschreiben, Fragen stellen und Euch mit ihr austauschen.

und wieder aufstehen erscheint als monatliche Kolumne. Sie handelt davon, mit Rückschlägen umgehen zu lernen und nach vorn zu blicken.

Ihr seid auch betroffen? Schreibt uns hier Eure Gedanken und Gefühle zum Thema Endometriose:

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